nicu preemie

Over harde logeerbedden, lastige ouders en vechten voor je kind

Vier jaar geleden was ik zwanger. Het was nog maar pril. Zo pril dat alleen mijn man en ik het nog maar wisten, we probeerden net een beetje aan het idee te wennen.

Vier jaar geleden dacht ik na over hoe het zou zijn: ik als moeder. Het ene moment hield ik het bijna niet van enthousiasme en geluk, het volgende moment sloeg dat om in totale paniek. En die gevoelens wisselden ongeveer elk kwartier. Hou zou het klinken, gehuil (of gelach) van een kindje in ons huis? Welke kleur schilderen we de babykamer?  Zou ik wel geschikt zijn als moeder? Zou ik meteen van zo’n frummeltje kunnen houden? Hoe werkt dat eigenlijk met die luiers, en met slaapjes, en wat nou als er iets niet goed gaat? 

Geen roze wolk

Vandaag zat ik in een zaal vol artsen, verpleegkundigen en ziekenhuismanagers. Ik was als ervaringsdeskundige bij een symposium van het Ronald McDonald Kinderfonds. Ervaringsdeskundige, een titel die je niet verdient door intensieve literatuurstudie, tentamens en scripties. Ik werd het vooral door dagen, weken, maanden zelfs door te brengen in kleine ziekenhuiskamertjes. Door telefoonnummers van twee ziekenhuizen als favoriet in mijn telefoon te zetten. Ik werd deskundig door ambulanceritjes, indicatie-aanvragen, herhaalrecepten en oncomfortabele ziekenhuislogeerbedden.

Waar ik vier jaar geleden nog geen idee had hoe het moederschap zou voelen, ben ik inmiddels een heel stuk wijzer geworden. Er was geen roze wolk toen babylief zich na net zes maanden zwangerschap plotseling aandiende. Op de afdeling neonatologie was geen beschuit met muisjes. Niet omdat we die vies vonden, maar omdat we niet durfden: we wisten de eerste weken nog niet of ons piepkleine meisje het zou redden.

Moeder zijn was niet wat ik me ervan voorgesteld had. Het was heftiger, moeilijker, en zo enorm zwaar. Ik had gehoopt op lekker knuffelen, borstvoeding geven en schattige rompertjes. In plaats daarvan mocht ik haar eens in de paar dagen een uurtje vasthouden, zat ze vol met draadjes en slangetjes, en was de allerkleinste maat luier al veel te groot. De kleur van de babykamer werd ineens een stuk minder belangrijk, het was overleven geblazen. En dat bleef het nog heel lang. Maar behalve al die moeilijke dingen, leerde ik ook dat het met die liefde wel goed zat. En dat ik duizend keer sterker was dan ik ooit had gedacht.

Lastige ouders

Op het symposium keek ik om me heen. Al die mensen zaten daar om meer te leren over ‘family centered care’. Oftewel: hoe kun je het héle gezin betrekken bij de zorg voor zieke kinderen. Ik was niet de enige ervaringsdeskundige. Er waren nog een stuk of acht andere vaders en moeders die net als ik hun verhaal kwamen vertellen. Je kon ze er zo uit pikken: de ouders waren degenen die het hardst knikten en humden bij de – al te herkenbare – verhalen. Allemaal probeerden we iets uit te leggen over hoe het voelt om de zorg voor je kind aan een ander over te moeten laten. We waren expert geworden zonder opleiding. We waren allemaal weleens als ‘lastig’ bestempeld omdat we in discussie gingen met een arts. We hebben stuk voor stuk ooit uitgehuild bij een verpleegkundige die ’s avonds weer gewoon naar huis ging.

Een van de sprekers vertelde hoe ze met haar angstige kind op de arm mee liep richting operatiekamer. Halverwege de gang hing een bordje: “Absoluut voor niemand toegang na dit punt.” Ze liep door, met de groep witte jassen mee. Tot een verpleegkundige haar staande hield en aan het kind begon te sjorren. Er werd gewezen naar het bordje, en de ze moest haar kind overdragen aan onbekende armen. Wat ze daarover zei raakte me enorm: “Ik dacht niet dat ik absoluut niemand was.”

Koude douche

Ik slikte, had even oogcontact met de moeder naast me. Allebei kenden we dit soort momenten, en fluisterend wisselden we die uit, terwijl de spreker op het podium weer verder ging. Ik fluisterde over die keer dat babylief met de ambulance naar het kinderziekenhuis was gebracht. Gillende sirenes, grote paniek. Wij pasten niet in de ambulance, dus moesten er met de auto achteraan. In de file, uiteraard. Toen we minstens een uur later eindelijk bij haar op de Intensive Care aankwamen was er niemand om ons welkom te heten. We gingen maar ergens naar binnen en vonden haar bedje. Een verpleegkundige was met een ernstig gezicht allerlei capriolen aan het uithalen met pleisters en draadjes. Hij sprak geen woord. De eerste gedachte die door mijn hoofd schoot was: “Ze leeft dus nog.” Niemand die ons dat vast had verteld. Pas toen wij voorzichtig vroegen hoe het met haar ging, keek hij wat verstoord op. Ik weet niet eens meer precies was hij zei, maar wel hoe het voelde. Als een koude douche.

Toen ik bekomen was van die kille, zakelijke reactie, voelde ik iets anders: er kwam een enorm soort kracht in me naar boven. “Het is toevallig wel mijn kind waar je zo aan staat te sleutelen!” Ik voelde me als een leeuwin. Kom maar op: ik vecht voor mijn kind. Dat gevoel is niet meer overgegaan, en eerlijk gezegd wil ik dat ook helemaal niet.

Zo gefrustreerd en verdrietig als ik toen was, zo bemoedigd ben ik als ik om me heen kijk. Ik zie overal leeuwen en leeuwinnen. Partners in de strijd. En ik zie mensen die naar ons willen luisteren. Verpleegkundigen die niet geloven in lastige ouders. Artsen die vragen hoe het met ons gaat. Ik zie mensen die dag en nacht hun uiterste best doen om onze kinderen een beter leven te geven. Samen met ons.

Ik heb er niet om gevraagd om ervaringsdeskundige te worden. Liever had ik die roze wolk gehad, een moederschap waarin de grootste uitdagingen zitten in verkoudheden en driftbuien in de supermarkt. Toch ben ik dankbaar, zelfs trots.  En vandaag voel ik me gehoord. En ik schrijf het citaat van de dag, door Maya Angelou, op in mijn mentale notitieboekje:

“I’ve learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.”

 

(Afbeelding: Rachel Barehl)

3433450247_5b14b2dfe8_o

Spiegeltje aan de wand

Zoals bijna elke dag, had ik haast. Ik weet eigenlijk niet waarom. Ik hoefde niet echt ergens heen, had geen afspraken. De boodschappentas was zwaar en ik was moe van het winkelen samen met mijn peuter.

Peuters en haast zijn nooit een goede combinatie overigens. Want blijkbaar is er ook op kniehoogte (of misschien juist wel) bijzonder veel te zien en ontdekken. En voor elke ontdekking moet even pauze genomen worden van het lopen, of in dit geval van het boodschappen thuisbrengen.

Maar mama had geen zin in nieuwe ontdekkingen. Ik wilde de boel uitpakken en opruimen, even zitten, hopend dat de peuter net zoveel behoefte had aan een middagslaapje als ik. Dus terwijl we van de Albert Heijn richting de fietsenstalling liepen, oefende ik lichte dwang uit: “Kom op Evi, nu even meelopen.” Ik trok zelfs een beetje aan haar arm. Wat bijna nooit helpt.

“Nee mama, moeten even prinses kijken…” In de verste verte was geen prinses te bekennen. Ik ben er stiekem best trots op dat de hele ‘Frozen’ rage aan haar voorbij is gegaan, en ze niet zo is van de Elsa of Anna jurken. Maar ze verzette geen stap. Pas toen ze met haar vinger richting het grote winkelraam wees, en met haar zomerjurk begon te draaien, had ik het door: het hele raam was één grote spiegel. Geen Anna of Elsa: een heuse prinses Evi!

Met een nauwelijks hoorbare, maar wel degelijk voelbare zucht zette ik mijn tas op de grond. “Goed, snel dan. Wat een mooie prinses in de spiegel!” Blijkbaar werden we van een klein afstandje gadegeslagen – ons gesprekje was de bejaarde dame naast ons op de stoep niet ontgaan. Even dacht ik dat we in de weg stonden, en ik wilde al aan de kant stappen. Maar dat hoefde niet van haar. Vastbesloten nam de mevrouw plaats naast mijn miniprinses. Ze boog zich naar Evi: “Mooi he, zo’n spiegel? Ik wil zelf ook altijd even kijken.” Ze rommelde in haar tas en haalde er een kam uit, leunde nog iets dichter naar het raam toe, en fatsoeneerde haar witgrijze permanentje. “Zo, nu lopen we er allebei weer netjes bij.”

De peuter en de mevrouw waren voor eventjes bondgenoten in de onthaasting. Partners in verwondering. En zonder het te weten hielden ze met hun onderonsje mij ook een spiegel voor. In het raam zag ik nog net mijn verhitte, bezwete gezicht. Met daarom een grote glimlach.

Ineens was het moment weer voorbij. “Dag mevrouw!” zei de peuter vrolijk. “Dag prinses!” antwoordde de bejaarde dame. Zij begrepen elkaar, en ik hen nu ook een beetje beter.

Als ik later oud ben wil ik ook een permanent. En dat ik dan altijd een kam bij me heb. Dat ik altijd tijd heb om even stil te staan. En met net zoveel verwondering en genegenheid naar mezelf kijk als de jonge en de oude dame van vandaag.

 

evi-16

Uitgerekend

Vandaag is het precies drie jaar geleden dat ik was uitgerekend. Als in: de dag dat ik had bevallen van Evi. Maar we vieren vandaag niet haar verjaardag. Dat hebben we namelijk al dertien weken geleden gedaan.

Dat Evi prematuur was is niet meer iets dat me dagelijks bezighoudt. In de eerste periode tellen alle mijlpalen, en zijn er allerlei bijzondere of juist moeilijke dagen om aan terug te denken: de dag dat ze werd geboren natuurlijk, maar ook de dag dat ze van de beademing mocht, de dag dat ze eindelijk de magische ‘kilogrens’ passeerde, dat ze werd overgeplaatst werd van intensive care naar high care, dat ze voor het eerst een rompertje aanmocht… en niet lang daarna dus die uitgerekende datum. Naar huis gaan was nog lang niet aan de orde, en het was een vreemde dag.

In mijn herinnering is het nu een soort waas van aaneengeregen gebeurtenissen, die veilig in een dagboekje staan opgeschreven. Hoe langer het geleden is, hoe minder ik ermee bezig ben. Ook al word ik nog dagelijks stilgezet bij de gevolgen van haar vroeggeboorte (door haar prikkelgevoeligheid, het feit dat ze nog afhankelijk is van sondevoeding, dat ze een klein opdondertje is in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes), pas vanmiddag realiseerde ik het me: “O ja, drie jaar geleden was het zo’n mijlpaaldag.”

Om het toch niet helemaal te vergeten, hier een tekst die ik schreef op haar – echte – derde verjaardag. Over hoe het voelt dat je kind soms meer van het ziekenhuis is dan van jezelf. Over loslaten en vasthouden:


Kind van ons

Mag ik haar aanraken? Ik vroeg het bijna onhoorbaar
de witte jassen krioelden door de ruimte
Knipperende lampjes, piepende machines
Cijfers op schermen, niet te duiden

‘Leg je hand maar neer.’
Voorzichtig reikend door het luikje
een klein leeg plekje op je rug
Daar rustten mijn vingers
Voor het eerst echt contact. Ik durfde niet te bewegen
Zo breekbaar, zo kwetsbaar

Zo klein
Kind van het ziekenhuis.

‘Ze voelt dat je er bent. Troost haar maar’
Urenlang zat ik daar.

Voor me uit te praten, zachtjes te zingen.
Ozewiezewoze, in de maneschijn
Overweldigend in kwetsbaarheid, dit kastje jouw thuis 
Verzorgd door onbekende handen, je hele wereld in deze ruimte

Al losgelaten voor ik je vast mocht houden. Onbevangenheid in de kiem gesmoord
Ik durfde niet van je te houden, maar toch deed ik het
met overgave, met oerkracht
dat kon ik jou geven

Vandaag ben je drie.

Nog klein maar zo sterk, alsof het gisteren was
en lichtjaren geleden

Ik zong ozewiezewoze en je hield me stevig vast
Kind van ons, weet je geliefd


// Image credit: Rachel Joy Baransi

Struiksma_096

Moedig, moediger, moeder…

Veertien moedige mama’s hebben de afgelopen weken hun verhaal gedaan. Veertien vrouwen die van elkaar verschillen in achtergrond, in leeftijd, in hun overtuigingen en in hun worstelingen. Vrouwen die het lef hadden om open te zijn over hun vragen, ons te laten delen in hun vreugde.

Er hadden er nog veel meer bij gekund. Serieus, het werkt bijna verslavend. Het gebeurde me de laatste tijd regelmatig dat ik moeders ontmoette, of iets las of hoorde en dacht: “Wow, weer zo’n moedig exemplaar!”

Corine liet zien dat het goed is om op God te vertrouwen, dat Hij alle wijsheid geeft die je nodig hebt. Stella durfde open te zijn over de emmer aan emoties die soms overloopt. Marja vertelde over hoe je moeder zijn soms juist van je kinderen kunt leren.

Saskia hielp me na te denken over wat eigenlijk normaal is, en hoe je met een ‘nieuw normaal’ kunt leren leven. Juan-Mari was moedig in haar openheid over haar twijfels en onzekerheden. Wiebke raapte al haar lef bijelkaar en durfde te vragen om hulp, op een heel praktische manier. Jolien daagde me uit om te genieten van elk kleine moment. Mijn eigen moeder leerde me om te kunnen omgaan met een verhaal dat zo anders uitpakte dan ik hoopte of had verwacht. Amanda durfde opnieuw te hopen.

Adrie hielp me na te denken welk voorbeeld ik zou willen geven, in vriendschap, in relatie met God, in hoe ik naar mezelf kijk. Jolanda liet me iets zien over loslaten en ontspannen. Het verhaal van Brenda ontroerde me door de kwetsbaarheid, en de vastberadenheid om ondanks veel ellende te blijven vertrouwen. Roelofke is aanstekelijk in haar enthousiasme en het omarmen van alles wat moeder zijn inhoudt. En Gabry, tot slot, herinnerde me eraan hoe het is om je aan te passen aan een compleet nieuw leven, soms met moeite, maar ook met bakkenvol liefde!
Toch viel me iets op in het maken van deze serie. Iedereen twijfelde. Bijna alle bijdrages kwamen met een mailtje erbij met een tekst als ‘ik weet niet of dit iets voor je is?’ Of ‘ik vind mezelf niet zo bijzonder hoor, maar…’ En bijna elke keer had ik kippenvel bij het lezen van het verhaal.
Soms is het moeilijk om je eigen moed te herkennen. Dan heb je iemand nodig die het in je herkent. Ze zeggen wel eens beauty is in the eye of the beholder. Nou, volgens mij geldt hetzelfde voor moed. Als je goed kijkt, is het overal te vinden:

In de vrouw die, met veel moeite, probeert zwanger te worden.

In de single die als pleegouder, nanny of hulpverlener voor de kinderen van anderen zorgt.

In de vrouw die besluit dat ze zonder de vader van haar kinderen beter af is.

Ik zie moed in de vrouw die de trauma’s van haar eigen jeugd probeert te verwerken om een betere toekomst voor haar kinderen te creëren.

Ik zie het in de vrouw die zich na een gebroken nacht uit bed sleept en voor haar gezin zorgt.

In de vrouw die zegt: “Vandaag gaat het niet zoals ik had gehoopt of gewild.”

De vrouw die hoort dat haar kindje ziek is of een beperking heeft, en de zwangerschap niet afbreekt.

De vrouw die besluit dat thuis blijven om voor de kinderen te zorgen.

Die elke dag naar haar werk gaat.

Die haar kind tijdelijk of langdurig moet overlaten aan een instelling, aan een ziekenhuis, aan een pleegouder. Omdat dat beter is voor haarzelf of voor haar kind.

Hulp zoekt. Eerlijk is. Liefheeft.

Elke moeder heeft moed in zich. We zullen het vaak met elkaar oneens zijn – of het nou gaat over borstvoeding of kunstvoeding, wel of geen gluten, wel of geen Netflix. Vaccinaties, onderwijs, straffen en verwennen. Maar ten diepste willen we allemaal hetzelfde. Dat ons kroost zich geliefd en geborgen voelt. Dat onze kinderen vol zelfvertrouwen de wereld in kijken. Dat we ze dichtbij ons hart kunnen houden en als het moet ook kunnen loslaten. Want dat is misschien wel het allermoedigste.

(Image credit: Dave Pelham)

Familie Vink - Sjuul Fotografie-32

Moedige Mama’s – Juan-Mari

Vandaag leer je Juan-Mari kennen. Getrouwd met Stefan, moeder van Sarah (2) en Boaz (4 maanden). Ze schrijft over haar onverwachte zwangerschap, en het ingewikkelde maar mooie proces van leren houden van dat kleine wezentje dat je is toevertrouwd.


 

Ze zeggen dat elke zwangerschap, elke bevalling en elk kind uniek is. Nou, dat klopt… De verschillen tussen mijn dochter (2) en mijn zoon (4 maanden) zijn op al deze gebieden echt enorm!

We kwamen er vrij laat, ruim in week 12 van mijn eerste zwangerschap, achter dat ik zwanger was. Dit kwam omdat ik aan de prikpil zat en wij niet hadden verwacht dat ik zwanger zou kunnen zijn. Mijn man was net gediagnosticeerd met de ziekte van Hodgkins (lymfeklierkanker) en ik begon met een nieuwe studie. Ik was zwaar gestresst, verloor veel gewicht en kon geen eten binnen houden. Gezien de situatie waarin wij ons bevonden, vonden wij het niet raar dat het lichamelijk bij mij moeilijk ging. Toen mijn huisarts voorstelde om eerst een zwangerschapstest te doen, voordat ze mij opnieuw de al zo bekende prik zou geven, kwam alles in mij in opstand, onmogelijk! Maar het onmogelijke bleek toch waar te zijn.

Timing
De timing was zo verkeerd en daarnaast kwamen al mijn angsten bij elkaar in één zwangerschap. Daar waar veel kleine meisjes vaak een diepe verlangen hebben om een man te ontmoeten, de bruiloft van de eeuw te hebben en dan vervolgens kinderen te krijgen, was dat voor mij absoluut niet zo. Ik zou niet trouwen en als dat trouwen dan wel zou gebeuren, zouden er zeker geen kinderen komen en zelfs al zouden die komen, had ik tenminste een man om deze mee op te voeden.

Daar zat ik dan, 23 jaar jong, voor mijn gevoel veel te jong om kinderen te krijgen met een doodzieke man. Wat liep mijn leven anders dan wat ik mezelf had voorgesteld en wat wenste ik dat ik niet zwanger was, dat het een droom was of eerder dat alles een nachtmerrie was.

Leren liefhebben
Tegelijkertijd ging door mijn hoofd dat in een zwangerschap wat moeders eet, hoe zij zichzelf voelt en hoe zij zich tegenover het kind voelt al invloed heeft op dat kleine wezentje. Een wezen, een mens moest ik mezelf vaak vertellen, want haten kon ik het niet… Want hoe kan je leven haten, daar waar dood op de loer ligt? Maar mijn gevoel van teleurstelling –  in mezelf, de wereld en ja , ook in God, kon ik niet bedrukken. Dit zouden de eerste indrukken zijn van de wereld voor mijn kind, maar als het kind er eenmaal echt zou zijn, zou ik er alles aan doen om het tegenovergestelde te bewijzen.
Een gezond, volgroeid, perfect meisje werd geboren, binnen 3 uren na de eerste wee. Haar eerste levensjaar heeft zij er alles aan gedaan om zichzelf geliefd te voelen, dat zij er mocht zijn. Haar eerste jaar heeft ze op mijn schoot en in mijn armen doorgebracht, de plek waar ze sliep, huilde, lachte. Ze wou nooit alleen gelaten worden en schreeuwde het vaak uit in pure paniek wanneer ze het idee kreeg dat dit zou gebeuren.

Ik had geaccepteerd dat ik in die periode geen moment alleen zou zijn en dit heeft haar gevormd tot een  jong, zelfverzekerd meisje, dat weet dat ze ertoe doet en geliefd is en zelfstandig haar eigen ding doet.

Mijn tweede zwangerschap was totaal anders. Het was gepland, vol liefde, verwondering en vreugde. Een zoontje werd geboren, die ik af en toe alleen mag laten en alles en die iedereen begroet met een lach. Zo totaal anders dan hoe zijn grote zus was. Dat wij voor een tweede kindje kozen, nadat ik zo ‘anti-kind’ was, kwam door wat ik allemaal had geleerd in de eerste levensjaar van mijn dochter.

Mijn eigen weg kiezen
Ik had geleerd dat ik het mooie en fijne vanuit mijn eigen opvoeding kon meenemen en datgene wat niet mooi en fijn was mocht laten. Ik was heel erg bang dat ik niet een gezonde relatie zou kunnen krijgen met mijn kinderen, omdat ik deze in mijn kinder- en tienertijd niet had met mijn moeder. Gelukkig kan ik ook stellen dat God wonderen doet en dat mijn relatie met mijn moeder nu op een goede plek is. Ik had geleerd dat ik niet mijn moeder ben en dat ik niet bang hoef te zijn dat ik dezelfde weg zou gaan als wat zij deed; een depressie waar zij zelf niet voor koos.

Mijn kinderen leren mij elke dag zoveel over mezelf, ze leren me extra veel geduld te hebben, te luisteren naar mijn instinct en zij hebben mij vertrouwen gegeven in mij! Ze laten me lachen, huilen en leren mij om in het nu te leven.

Maar het mooiste vind ik nog altijd om te zien hoe zij groeien en bloeien en dat ik daar een deel van mag zijn.

Photo Credits: Sjuul Fotografie