nicu preemie

Over harde logeerbedden, lastige ouders en vechten voor je kind

Vier jaar geleden was ik zwanger. Het was nog maar pril. Zo pril dat alleen mijn man en ik het nog maar wisten, we probeerden net een beetje aan het idee te wennen.

Vier jaar geleden dacht ik na over hoe het zou zijn: ik als moeder. Het ene moment hield ik het bijna niet van enthousiasme en geluk, het volgende moment sloeg dat om in totale paniek. En die gevoelens wisselden ongeveer elk kwartier. Hou zou het klinken, gehuil (of gelach) van een kindje in ons huis? Welke kleur schilderen we de babykamer?  Zou ik wel geschikt zijn als moeder? Zou ik meteen van zo’n frummeltje kunnen houden? Hoe werkt dat eigenlijk met die luiers, en met slaapjes, en wat nou als er iets niet goed gaat? 

Geen roze wolk

Vandaag zat ik in een zaal vol artsen, verpleegkundigen en ziekenhuismanagers. Ik was als ervaringsdeskundige bij een symposium van het Ronald McDonald Kinderfonds. Ervaringsdeskundige, een titel die je niet verdient door intensieve literatuurstudie, tentamens en scripties. Ik werd het vooral door dagen, weken, maanden zelfs door te brengen in kleine ziekenhuiskamertjes. Door telefoonnummers van twee ziekenhuizen als favoriet in mijn telefoon te zetten. Ik werd deskundig door ambulanceritjes, indicatie-aanvragen, herhaalrecepten en oncomfortabele ziekenhuislogeerbedden.

Waar ik vier jaar geleden nog geen idee had hoe het moederschap zou voelen, ben ik inmiddels een heel stuk wijzer geworden. Er was geen roze wolk toen babylief zich na net zes maanden zwangerschap plotseling aandiende. Op de afdeling neonatologie was geen beschuit met muisjes. Niet omdat we die vies vonden, maar omdat we niet durfden: we wisten de eerste weken nog niet of ons piepkleine meisje het zou redden.

Moeder zijn was niet wat ik me ervan voorgesteld had. Het was heftiger, moeilijker, en zo enorm zwaar. Ik had gehoopt op lekker knuffelen, borstvoeding geven en schattige rompertjes. In plaats daarvan mocht ik haar eens in de paar dagen een uurtje vasthouden, zat ze vol met draadjes en slangetjes, en was de allerkleinste maat luier al veel te groot. De kleur van de babykamer werd ineens een stuk minder belangrijk, het was overleven geblazen. En dat bleef het nog heel lang. Maar behalve al die moeilijke dingen, leerde ik ook dat het met die liefde wel goed zat. En dat ik duizend keer sterker was dan ik ooit had gedacht.

Lastige ouders

Op het symposium keek ik om me heen. Al die mensen zaten daar om meer te leren over ‘family centered care’. Oftewel: hoe kun je het héle gezin betrekken bij de zorg voor zieke kinderen. Ik was niet de enige ervaringsdeskundige. Er waren nog een stuk of acht andere vaders en moeders die net als ik hun verhaal kwamen vertellen. Je kon ze er zo uit pikken: de ouders waren degenen die het hardst knikten en humden bij de – al te herkenbare – verhalen. Allemaal probeerden we iets uit te leggen over hoe het voelt om de zorg voor je kind aan een ander over te moeten laten. We waren expert geworden zonder opleiding. We waren allemaal weleens als ‘lastig’ bestempeld omdat we in discussie gingen met een arts. We hebben stuk voor stuk ooit uitgehuild bij een verpleegkundige die ’s avonds weer gewoon naar huis ging.

Een van de sprekers vertelde hoe ze met haar angstige kind op de arm mee liep richting operatiekamer. Halverwege de gang hing een bordje: “Absoluut voor niemand toegang na dit punt.” Ze liep door, met de groep witte jassen mee. Tot een verpleegkundige haar staande hield en aan het kind begon te sjorren. Er werd gewezen naar het bordje, en de ze moest haar kind overdragen aan onbekende armen. Wat ze daarover zei raakte me enorm: “Ik dacht niet dat ik absoluut niemand was.”

Koude douche

Ik slikte, had even oogcontact met de moeder naast me. Allebei kenden we dit soort momenten, en fluisterend wisselden we die uit, terwijl de spreker op het podium weer verder ging. Ik fluisterde over die keer dat babylief met de ambulance naar het kinderziekenhuis was gebracht. Gillende sirenes, grote paniek. Wij pasten niet in de ambulance, dus moesten er met de auto achteraan. In de file, uiteraard. Toen we minstens een uur later eindelijk bij haar op de Intensive Care aankwamen was er niemand om ons welkom te heten. We gingen maar ergens naar binnen en vonden haar bedje. Een verpleegkundige was met een ernstig gezicht allerlei capriolen aan het uithalen met pleisters en draadjes. Hij sprak geen woord. De eerste gedachte die door mijn hoofd schoot was: “Ze leeft dus nog.” Niemand die ons dat vast had verteld. Pas toen wij voorzichtig vroegen hoe het met haar ging, keek hij wat verstoord op. Ik weet niet eens meer precies was hij zei, maar wel hoe het voelde. Als een koude douche.

Toen ik bekomen was van die kille, zakelijke reactie, voelde ik iets anders: er kwam een enorm soort kracht in me naar boven. “Het is toevallig wel mijn kind waar je zo aan staat te sleutelen!” Ik voelde me als een leeuwin. Kom maar op: ik vecht voor mijn kind. Dat gevoel is niet meer overgegaan, en eerlijk gezegd wil ik dat ook helemaal niet.

Zo gefrustreerd en verdrietig als ik toen was, zo bemoedigd ben ik als ik om me heen kijk. Ik zie overal leeuwen en leeuwinnen. Partners in de strijd. En ik zie mensen die naar ons willen luisteren. Verpleegkundigen die niet geloven in lastige ouders. Artsen die vragen hoe het met ons gaat. Ik zie mensen die dag en nacht hun uiterste best doen om onze kinderen een beter leven te geven. Samen met ons.

Ik heb er niet om gevraagd om ervaringsdeskundige te worden. Liever had ik die roze wolk gehad, een moederschap waarin de grootste uitdagingen zitten in verkoudheden en driftbuien in de supermarkt. Toch ben ik dankbaar, zelfs trots.  En vandaag voel ik me gehoord. En ik schrijf het citaat van de dag, door Maya Angelou, op in mijn mentale notitieboekje:

“I’ve learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.”

 

(Afbeelding: Rachel Barehl)

3433450247_5b14b2dfe8_o

Spiegeltje aan de wand

Zoals bijna elke dag, had ik haast. Ik weet eigenlijk niet waarom. Ik hoefde niet echt ergens heen, had geen afspraken. De boodschappentas was zwaar en ik was moe van het winkelen samen met mijn peuter.

Peuters en haast zijn nooit een goede combinatie overigens. Want blijkbaar is er ook op kniehoogte (of misschien juist wel) bijzonder veel te zien en ontdekken. En voor elke ontdekking moet even pauze genomen worden van het lopen, of in dit geval van het boodschappen thuisbrengen.

Maar mama had geen zin in nieuwe ontdekkingen. Ik wilde de boel uitpakken en opruimen, even zitten, hopend dat de peuter net zoveel behoefte had aan een middagslaapje als ik. Dus terwijl we van de Albert Heijn richting de fietsenstalling liepen, oefende ik lichte dwang uit: “Kom op Evi, nu even meelopen.” Ik trok zelfs een beetje aan haar arm. Wat bijna nooit helpt.

“Nee mama, moeten even prinses kijken…” In de verste verte was geen prinses te bekennen. Ik ben er stiekem best trots op dat de hele ‘Frozen’ rage aan haar voorbij is gegaan, en ze niet zo is van de Elsa of Anna jurken. Maar ze verzette geen stap. Pas toen ze met haar vinger richting het grote winkelraam wees, en met haar zomerjurk begon te draaien, had ik het door: het hele raam was één grote spiegel. Geen Anna of Elsa: een heuse prinses Evi!

Met een nauwelijks hoorbare, maar wel degelijk voelbare zucht zette ik mijn tas op de grond. “Goed, snel dan. Wat een mooie prinses in de spiegel!” Blijkbaar werden we van een klein afstandje gadegeslagen – ons gesprekje was de bejaarde dame naast ons op de stoep niet ontgaan. Even dacht ik dat we in de weg stonden, en ik wilde al aan de kant stappen. Maar dat hoefde niet van haar. Vastbesloten nam de mevrouw plaats naast mijn miniprinses. Ze boog zich naar Evi: “Mooi he, zo’n spiegel? Ik wil zelf ook altijd even kijken.” Ze rommelde in haar tas en haalde er een kam uit, leunde nog iets dichter naar het raam toe, en fatsoeneerde haar witgrijze permanentje. “Zo, nu lopen we er allebei weer netjes bij.”

De peuter en de mevrouw waren voor eventjes bondgenoten in de onthaasting. Partners in verwondering. En zonder het te weten hielden ze met hun onderonsje mij ook een spiegel voor. In het raam zag ik nog net mijn verhitte, bezwete gezicht. Met daarom een grote glimlach.

Ineens was het moment weer voorbij. “Dag mevrouw!” zei de peuter vrolijk. “Dag prinses!” antwoordde de bejaarde dame. Zij begrepen elkaar, en ik hen nu ook een beetje beter.

Als ik later oud ben wil ik ook een permanent. En dat ik dan altijd een kam bij me heb. Dat ik altijd tijd heb om even stil te staan. En met net zoveel verwondering en genegenheid naar mezelf kijk als de jonge en de oude dame van vandaag.

 

evi-16

Uitgerekend

Vandaag is het precies drie jaar geleden dat ik was uitgerekend. Als in: de dag dat ik had bevallen van Evi. Maar we vieren vandaag niet haar verjaardag. Dat hebben we namelijk al dertien weken geleden gedaan.

Dat Evi prematuur was is niet meer iets dat me dagelijks bezighoudt. In de eerste periode tellen alle mijlpalen, en zijn er allerlei bijzondere of juist moeilijke dagen om aan terug te denken: de dag dat ze werd geboren natuurlijk, maar ook de dag dat ze van de beademing mocht, de dag dat ze eindelijk de magische ‘kilogrens’ passeerde, dat ze werd overgeplaatst werd van intensive care naar high care, dat ze voor het eerst een rompertje aanmocht… en niet lang daarna dus die uitgerekende datum. Naar huis gaan was nog lang niet aan de orde, en het was een vreemde dag.

In mijn herinnering is het nu een soort waas van aaneengeregen gebeurtenissen, die veilig in een dagboekje staan opgeschreven. Hoe langer het geleden is, hoe minder ik ermee bezig ben. Ook al word ik nog dagelijks stilgezet bij de gevolgen van haar vroeggeboorte (door haar prikkelgevoeligheid, het feit dat ze nog afhankelijk is van sondevoeding, dat ze een klein opdondertje is in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes), pas vanmiddag realiseerde ik het me: “O ja, drie jaar geleden was het zo’n mijlpaaldag.”

Om het toch niet helemaal te vergeten, hier een tekst die ik schreef op haar – echte – derde verjaardag. Over hoe het voelt dat je kind soms meer van het ziekenhuis is dan van jezelf. Over loslaten en vasthouden:


Kind van ons

Mag ik haar aanraken? Ik vroeg het bijna onhoorbaar
de witte jassen krioelden door de ruimte
Knipperende lampjes, piepende machines
Cijfers op schermen, niet te duiden

‘Leg je hand maar neer.’
Voorzichtig reikend door het luikje
een klein leeg plekje op je rug
Daar rustten mijn vingers
Voor het eerst echt contact. Ik durfde niet te bewegen
Zo breekbaar, zo kwetsbaar

Zo klein
Kind van het ziekenhuis.

‘Ze voelt dat je er bent. Troost haar maar’
Urenlang zat ik daar.

Voor me uit te praten, zachtjes te zingen.
Ozewiezewoze, in de maneschijn
Overweldigend in kwetsbaarheid, dit kastje jouw thuis 
Verzorgd door onbekende handen, je hele wereld in deze ruimte

Al losgelaten voor ik je vast mocht houden. Onbevangenheid in de kiem gesmoord
Ik durfde niet van je te houden, maar toch deed ik het
met overgave, met oerkracht
dat kon ik jou geven

Vandaag ben je drie.

Nog klein maar zo sterk, alsof het gisteren was
en lichtjaren geleden

Ik zong ozewiezewoze en je hield me stevig vast
Kind van ons, weet je geliefd


// Image credit: Rachel Joy Baransi