nicu preemie

Over harde logeerbedden, lastige ouders en vechten voor je kind

Vier jaar geleden was ik zwanger. Het was nog maar pril. Zo pril dat alleen mijn man en ik het nog maar wisten, we probeerden net een beetje aan het idee te wennen.

Vier jaar geleden dacht ik na over hoe het zou zijn: ik als moeder. Het ene moment hield ik het bijna niet van enthousiasme en geluk, het volgende moment sloeg dat om in totale paniek. En die gevoelens wisselden ongeveer elk kwartier. Hou zou het klinken, gehuil (of gelach) van een kindje in ons huis? Welke kleur schilderen we de babykamer?  Zou ik wel geschikt zijn als moeder? Zou ik meteen van zo’n frummeltje kunnen houden? Hoe werkt dat eigenlijk met die luiers, en met slaapjes, en wat nou als er iets niet goed gaat? 

Geen roze wolk

Vandaag zat ik in een zaal vol artsen, verpleegkundigen en ziekenhuismanagers. Ik was als ervaringsdeskundige bij een symposium van het Ronald McDonald Kinderfonds. Ervaringsdeskundige, een titel die je niet verdient door intensieve literatuurstudie, tentamens en scripties. Ik werd het vooral door dagen, weken, maanden zelfs door te brengen in kleine ziekenhuiskamertjes. Door telefoonnummers van twee ziekenhuizen als favoriet in mijn telefoon te zetten. Ik werd deskundig door ambulanceritjes, indicatie-aanvragen, herhaalrecepten en oncomfortabele ziekenhuislogeerbedden.

Waar ik vier jaar geleden nog geen idee had hoe het moederschap zou voelen, ben ik inmiddels een heel stuk wijzer geworden. Er was geen roze wolk toen babylief zich na net zes maanden zwangerschap plotseling aandiende. Op de afdeling neonatologie was geen beschuit met muisjes. Niet omdat we die vies vonden, maar omdat we niet durfden: we wisten de eerste weken nog niet of ons piepkleine meisje het zou redden.

Moeder zijn was niet wat ik me ervan voorgesteld had. Het was heftiger, moeilijker, en zo enorm zwaar. Ik had gehoopt op lekker knuffelen, borstvoeding geven en schattige rompertjes. In plaats daarvan mocht ik haar eens in de paar dagen een uurtje vasthouden, zat ze vol met draadjes en slangetjes, en was de allerkleinste maat luier al veel te groot. De kleur van de babykamer werd ineens een stuk minder belangrijk, het was overleven geblazen. En dat bleef het nog heel lang. Maar behalve al die moeilijke dingen, leerde ik ook dat het met die liefde wel goed zat. En dat ik duizend keer sterker was dan ik ooit had gedacht.

Lastige ouders

Op het symposium keek ik om me heen. Al die mensen zaten daar om meer te leren over ‘family centered care’. Oftewel: hoe kun je het héle gezin betrekken bij de zorg voor zieke kinderen. Ik was niet de enige ervaringsdeskundige. Er waren nog een stuk of acht andere vaders en moeders die net als ik hun verhaal kwamen vertellen. Je kon ze er zo uit pikken: de ouders waren degenen die het hardst knikten en humden bij de – al te herkenbare – verhalen. Allemaal probeerden we iets uit te leggen over hoe het voelt om de zorg voor je kind aan een ander over te moeten laten. We waren expert geworden zonder opleiding. We waren allemaal weleens als ‘lastig’ bestempeld omdat we in discussie gingen met een arts. We hebben stuk voor stuk ooit uitgehuild bij een verpleegkundige die ’s avonds weer gewoon naar huis ging.

Een van de sprekers vertelde hoe ze met haar angstige kind op de arm mee liep richting operatiekamer. Halverwege de gang hing een bordje: “Absoluut voor niemand toegang na dit punt.” Ze liep door, met de groep witte jassen mee. Tot een verpleegkundige haar staande hield en aan het kind begon te sjorren. Er werd gewezen naar het bordje, en de ze moest haar kind overdragen aan onbekende armen. Wat ze daarover zei raakte me enorm: “Ik dacht niet dat ik absoluut niemand was.”

Koude douche

Ik slikte, had even oogcontact met de moeder naast me. Allebei kenden we dit soort momenten, en fluisterend wisselden we die uit, terwijl de spreker op het podium weer verder ging. Ik fluisterde over die keer dat babylief met de ambulance naar het kinderziekenhuis was gebracht. Gillende sirenes, grote paniek. Wij pasten niet in de ambulance, dus moesten er met de auto achteraan. In de file, uiteraard. Toen we minstens een uur later eindelijk bij haar op de Intensive Care aankwamen was er niemand om ons welkom te heten. We gingen maar ergens naar binnen en vonden haar bedje. Een verpleegkundige was met een ernstig gezicht allerlei capriolen aan het uithalen met pleisters en draadjes. Hij sprak geen woord. De eerste gedachte die door mijn hoofd schoot was: “Ze leeft dus nog.” Niemand die ons dat vast had verteld. Pas toen wij voorzichtig vroegen hoe het met haar ging, keek hij wat verstoord op. Ik weet niet eens meer precies was hij zei, maar wel hoe het voelde. Als een koude douche.

Toen ik bekomen was van die kille, zakelijke reactie, voelde ik iets anders: er kwam een enorm soort kracht in me naar boven. “Het is toevallig wel mijn kind waar je zo aan staat te sleutelen!” Ik voelde me als een leeuwin. Kom maar op: ik vecht voor mijn kind. Dat gevoel is niet meer overgegaan, en eerlijk gezegd wil ik dat ook helemaal niet.

Zo gefrustreerd en verdrietig als ik toen was, zo bemoedigd ben ik als ik om me heen kijk. Ik zie overal leeuwen en leeuwinnen. Partners in de strijd. En ik zie mensen die naar ons willen luisteren. Verpleegkundigen die niet geloven in lastige ouders. Artsen die vragen hoe het met ons gaat. Ik zie mensen die dag en nacht hun uiterste best doen om onze kinderen een beter leven te geven. Samen met ons.

Ik heb er niet om gevraagd om ervaringsdeskundige te worden. Liever had ik die roze wolk gehad, een moederschap waarin de grootste uitdagingen zitten in verkoudheden en driftbuien in de supermarkt. Toch ben ik dankbaar, zelfs trots.  En vandaag voel ik me gehoord. En ik schrijf het citaat van de dag, door Maya Angelou, op in mijn mentale notitieboekje:

“I’ve learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.”

 

(Afbeelding: Rachel Barehl)

evi-16

Uitgerekend

Vandaag is het precies drie jaar geleden dat ik was uitgerekend. Als in: de dag dat ik had bevallen van Evi. Maar we vieren vandaag niet haar verjaardag. Dat hebben we namelijk al dertien weken geleden gedaan.

Dat Evi prematuur was is niet meer iets dat me dagelijks bezighoudt. In de eerste periode tellen alle mijlpalen, en zijn er allerlei bijzondere of juist moeilijke dagen om aan terug te denken: de dag dat ze werd geboren natuurlijk, maar ook de dag dat ze van de beademing mocht, de dag dat ze eindelijk de magische ‘kilogrens’ passeerde, dat ze werd overgeplaatst werd van intensive care naar high care, dat ze voor het eerst een rompertje aanmocht… en niet lang daarna dus die uitgerekende datum. Naar huis gaan was nog lang niet aan de orde, en het was een vreemde dag.

In mijn herinnering is het nu een soort waas van aaneengeregen gebeurtenissen, die veilig in een dagboekje staan opgeschreven. Hoe langer het geleden is, hoe minder ik ermee bezig ben. Ook al word ik nog dagelijks stilgezet bij de gevolgen van haar vroeggeboorte (door haar prikkelgevoeligheid, het feit dat ze nog afhankelijk is van sondevoeding, dat ze een klein opdondertje is in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes), pas vanmiddag realiseerde ik het me: “O ja, drie jaar geleden was het zo’n mijlpaaldag.”

Om het toch niet helemaal te vergeten, hier een tekst die ik schreef op haar – echte – derde verjaardag. Over hoe het voelt dat je kind soms meer van het ziekenhuis is dan van jezelf. Over loslaten en vasthouden:


Kind van ons

Mag ik haar aanraken? Ik vroeg het bijna onhoorbaar
de witte jassen krioelden door de ruimte
Knipperende lampjes, piepende machines
Cijfers op schermen, niet te duiden

‘Leg je hand maar neer.’
Voorzichtig reikend door het luikje
een klein leeg plekje op je rug
Daar rustten mijn vingers
Voor het eerst echt contact. Ik durfde niet te bewegen
Zo breekbaar, zo kwetsbaar

Zo klein
Kind van het ziekenhuis.

‘Ze voelt dat je er bent. Troost haar maar’
Urenlang zat ik daar.

Voor me uit te praten, zachtjes te zingen.
Ozewiezewoze, in de maneschijn
Overweldigend in kwetsbaarheid, dit kastje jouw thuis 
Verzorgd door onbekende handen, je hele wereld in deze ruimte

Al losgelaten voor ik je vast mocht houden. Onbevangenheid in de kiem gesmoord
Ik durfde niet van je te houden, maar toch deed ik het
met overgave, met oerkracht
dat kon ik jou geven

Vandaag ben je drie.

Nog klein maar zo sterk, alsof het gisteren was
en lichtjaren geleden

Ik zong ozewiezewoze en je hield me stevig vast
Kind van ons, weet je geliefd


// Image credit: Rachel Joy Baransi

image1

Moedige Mama’s – Saskia

Het is weer hoog tijd voor een moedige mama. De mama van vandaag is Saskia (35). Ze is getrouwd met Jos en moeder van Emma (5) en Linde (8 maanden). Ze is werkzaam geweest in de evenementenbranche, en sinds 2 jaar fulltime moeder.


 

Schermafbeelding 2016-05-05 om 09.26.22

Je bent ze inmiddels ook al vast eens tegen gekomen, de nieuwe rage onder de theezakjes. Op het labeltje wat aan je theezakje zat zit staan opeens allemaal vragen, voor het geval je op een saai feestje of op bezoek bij je vervelende tante geen onderwerp van gesprek meer hebt. Van die vragen waarbij je denkt: “Hoe komen ze er op!?”

Zo stond er laatst op “ben je liever slim of liever populair?”. Ik dacht, tja als je slim bent kan je toch ook best populair zijn?

Al een aantal keer kwam ik het labeltje tegen met “Ben je ooit eens de eerste hulp geweest?” Leuk onderwerp voor op een verjaardag dacht ik gelijk, maar ook direct wel realiteit. Ik zou inmiddels niet meer weten hoe vaak we met spoed met onze oudste dochter Emma naar het ziekenhuis zijn gereden. Of zouden die ritjes met de ambulance mee tellen voor deze vraag.

 

We hebben al zo veel mee gemaakt, zo veel nachten ziekenhuis, je telt soms al snel in weken, het eerste jaar telden we de maanden. Gelukkig is dat inmiddels al wel een stuk minder.

Nu kwam ik van de week voor het eerst echt een labeltje tegen met een vraag waarvan ik eigenlijk even stil werd, maar eigenlijk ook gelijk wel wist wat ik er op zou antwoorden.

“Met wie zou je voor een dag willen ruilen?”

Die dag zou ik ruilen met mijn dochter Emma, een dag waarop ze vervelende onderzoekjes zou moeten doen, of bloed moet laten prikken, dag van een operatie. Een dag haar pijn voelen, haar begrijpen en haar een dag dat leed besparen…

Hoe vaak heb ik wel niet met haar in het ziekenhuis gezeten, dan moest er weer iets gebeuren. Inmiddels is ze 5 en kan je het goed uitleggen wat er gaat gebeuren, maar ook dan betekent het niet dat ze het leuk gaan vinden en vol begrip zullen meewerken. De afwegingen die je moet maken, vertel ik het nu al, zodat ze vragen kan stellen en precies weet wat er zal gaan gebeuren, of wacht je tot het laatste moment, zodat je juist niet al die tijd in de aanloop er naar toe al die spanningen, vragen en angsten hebt.

In het begin kregen we vaak te horen van mensen in onze omgeving dat ze het knap vonden hoe wij het doen, de zorgen die wij extra hebben gehad en nog hebben voor Emma. Het is niet iets waarvoor je kunt leren, er is niemand die je uitlegt hoe het moet en hoe het zal gaan. Je rolt vanzelf in die rol van moeder, jij leert je kind kennen en je kindje leert jou kennen. Ook als er opeens meer zorg bij komt kijken, je rolt door in die rol, je gaat verder alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Het is jouw normaal.  

Je leert in al die tijd je kind(eren) goed kennen, maar toch is het elke keer weer anders. Sinds kort heeft Emma een zusje, weer een nieuw mensje met een nieuwe gebruiksaanwijzing. Die je er overigens niet bijgeleverd krijgt bij de geboorte!

Elk nieuw leven is een nieuw begin, een nieuw hoofdstuk, van een boek waarvan elke pagina nog blanco is en je niet weet wat komen gaat.  

 

 

IMG_9692

Tropenjaren

En nu is ze dus drie. Het minimeisje dat begon na slechts zes maanden in mama’s buik. Dat vechtend ter wereld kwam en dat voorlopig ook moest blijven doen.

‘Wat gaat het toch snel hè, met die kleintjes,’ zei iemand vorige week nog tegen me. Maar als er iets absoluut niet snel is gegaan, zijn het de afgelopen jaren!

Het frummeltje van toen is nog steeds niet zo groot, en nog steeds een pittige tante. Ze kan als de beste communiceren wat ze wil, en vooral wat ze niet wil. Zoals dit weekend in de trein. Toen ze van mening was dat het nu wel genoeg was geweest, maar we nog lang niet onze bestemming hadden bereikt. De hele coupé mocht meegenieten van haar overtuigingskracht.

Na drie jaar lijkt het erop dat de ergste storm is gaan liggen. We pakken de draad van ons leven op, qua werk, sociaal leven, de deur gaat weer op een kiertje, om te zien wat er daarbuiten allemaal te beleven is.

Voorzichtig wordt me weleens gevraagd of ik inmiddels weer helemaal ‘de oude ben’. Mijn iets te eerlijke antwoord is dan dat ik me in ieder geval wel veel ouder voel! Zoals het was vóór Evi, wordt het nooit meer. Niet wat betreft energieniveau, maar ook niet wat betreft ambities, of prioriteiten. En dat hoeft voor mij ook helemaal niet. Evi heeft ons veranderd. En daar ben ik haar dankbaar voor.

Nog niet zo lang geleden had ik een gesprek met iemand die, als beroep, mensen helpt om hun werkende leven weer een beetje op de rit te krijgen. Hij was er stellig in: ‘Het verleden is het verleden.’ Geen speld tussen te krijgen. Behalve dat het nergens op slaat. Want dat verleden is niet zomaar een boek om dicht te slaan en vervolgens te doen alsof het daarmee klaar is. Ik ben nog wel dezelfde persoon, maar alles is anders. Ik ben emotioneler, kwetsbaarder, vermoeider, en hopelijk ook wijzer, milder en meer invoelend. Ik laat me niet zo makkelijk uit het veld slaan. En ik hoef niet meer te doen alsof alles altijd goed gaat. Ik neem alles wat er gebeurd is mee de toekomst in, het is allemaal onderdeel van mijn verhaal. Het verhaal waar ik nog middenin sta. Het boek is nog lang niet uit.

Soms zou ik, net als Evi, willen dat de trein wat harder doorreed. Dat het niet zo’n moeite zou kosten om haar te leren eten. Dat we niet zoveel bezig zouden zijn met het plannen van ziekenhuisafspraken zonder door onze kostbare vrije dagen heen te vliegen. Dat er geen therapie voor nodig was om een zware periode te verwerken (om maar niet te zeggen ‘een plekje te geven’). Dat het gewoon allemaal wat makkelijker zou gaan. Ik heb dagen dat ik net zo hard als Evi zou willen gillen: ‘Maar ik hoef niet geen trei-eeeeein!’

Tropenjaren, noemen ze het. De jaren met jonge kinderen onder je hoede. Daar snap ik inmiddels alles van. Ik ben benieuwd hoe ik ooit, over een jaar of vijftien, terugkijk naar ‘vroeger’. Zou het dan nog steeds zo voelen? Of kan ik terugkijken met een glimlach? ‘Ja, het was zwaar, maar uiteindelijk zo de moeite waard.’

Maar we boemelen nog wel even verder. En voorlopig besluit ik dus maar van het uitzicht te genieten. Dat uitzicht ligt nu in bed, en ik hoor haar door de babyfoon zachtjes zingen: ‘Lang zal ze leven, hieperdepiep hoera…’

IMG_9518

Bijzondere eters

Sinds een paar weken is er een nieuw seizoen bezig van het RTL5 programma ‘Bizarre Eters’. Vorig jaar hebben ze ook al een seizoen gedraaid – over mensen die alleen maar spaghetti met kaas lusten, of niks weg krijgen dat niet zacht en vloeibaar is. Bedenk een aparte relatie met voeding (of zoals zij het zelf noemen: een selectieve eetstoornis), en zij hebben iemand gefilmd die daarmee worstelt. Je kunt de invulling zelf wel bedenken: camera, emotioneel verhaal, meelevende presentator, psycholoog en groepstherapie. Het komt bijna altijd goed.

Vorig jaar heb ik het een keer gezien. Ik kreeg er een vieze smaak van in mijn mond. Flauw, sorry. Ten eerste vind ik het woord bizar nogal heftig. Goed, een commerciële zender heeft er natuurlijk baat bij om drama en sensatie lekker te benadrukken. Maar als die mensen echt ene probleem hebben, is het niet zo leuk om neergezet te worden als bizar. En aan de andere kant: als het probleem in een paar sessies met een psycholoog en een goed gesprek met de presentator opgelost is, hoe erg was het dan?

Je weet nooit wat zich achter de schermen afspeelt, en welke regiekeuzes er gemaakt worden. Oftewel: men knipt en monteert er lekker op los.

Op zich had ik het hele gebeuren natuurlijk lekker kunnen negeren, ware het niet dat iemand me pas vroeg of dat programma, in verband met mijn peuter met eetstoornis, iets was voor mij. Het korte antwoord: “Nee joh!” Het lange antwoord kun je hierboven lezen.

Feeding tube awareness week

Af en toe noem ik in mijn blogs iets over Evi en haar sondevoeding. Het is expres dat ik dat niet uitgebreid doe: er zijn al hele goede blogs en websites waar geschreven wordt over het leven met een zorgintensief kind. Maar afgelopen week was ‘feeding tube awareness week’. Inderdaad – inmiddels dus afgelopen. Ik had me de hele week voorgenomen om te schrijven. Maar toen werd het kind ziek, en draaide mijn leven zoals regelmatig vooral om spuug opruimen, slaap inhalen en me veel te veel zorgen maken. En als ik daar dan klaar mee was, kreeg ik niet meer voor elkaar dan in mijn pyjama op de bank Netflix kijken.

Ik ben meestal niet zo van de dit-of-dat-awareness. Het doet me nogal Amerikaans aan. Vechten voor erkenning, zorgen dat je gehoord wordt. Wij krijgen gelukkig genoeg begrip en erkenning in onze omgeving. En ook is er veel medische en psychologische zorg beschikbaar. Als je daar je weg in kunt vinden, wat vaak lastig blijkt. Ik heb mijn achtergrond in de hulpverlening mee: ik ben altijd op zoek naar wat er mogelijk is en wie daarbij kan helpen.

Bijzondere eter

Mijn kind is geen bizarre eter. Maar wel een bijzondere. Zij heeft in haar hele bijna driejarige leven namelijk nog nooit een fles leeggedronken of een bord leeggegeten. En ze heeft vanaf de dag dat ze geboren werd een slangetje gehad om door te eten. Eerst in haar neus, en toen in haar buik. Dat is niet omdat wij (of zij) niet ons best doen, maar omdat het voor haar tot nu toe altijd óf medisch onmogelijk, óf psychologisch te ingewikkeld is geweest om zelf te eten.

Het begon ermee dat ze 13 weken te vroeg en veel te klein geboren werd. Ze kon niet zelfstandig ademhalen, laat staan drinken. Er volgende een maandenlange ziekenhuisopname. Toen ze eindelijk naar huis mocht, was ze nog niet sterk genoeg om zelf te kunnen drinken. Daarvoor moet je namelijk kunnen slikken, tussendoor ademhalen, coördineren. Veel te moeilijk als je al je kracht nodig hebt om te groeien! Ze kwam dus naar huis met een sonde, met de bedoeling om langzaam maar zeker zelf te leren eten.

Helaas lukte dat niet, en werd ze zelfs na een maand weer opgenomen. Ze hield namelijk niks (lees: echt niks) binnen. Haar maag bleek amper te functioneren. In één zin samengevat volgden operaties, intensive care, ambulances, en allerlei types sondevoeding. We waren allang blij dat ze er nog was. En dat ze door alle traumatiserende toestanden met slangetjes in haar neus en witte jassen bij haar bed inmiddels echt niks meer wilde, kon of durfde, namen we op de koop toe.

Inmiddels zijn we dus een paar jaar verder, en schiet het nog niet op. Ze vindt eten interessant. Als in: om over te praten en mee te spelen. Niet om op te eten. Ze heeft Mic-Key button (een soort voedingsstoma) en weet prima waar al die slangetjes en spuitjes voor zijn. Binnenkort starten we misschien met eettherapie. Maar niemand garandeert ons succes. Toch blijven we hoopvol.

Zoals ik al zei: onze omgeving is redelijk begripvol. Niemand maakt opmerkingen als ‘eet ze nou nóg niet!?’, of ‘heb je dit of dat al geprobeerd?’ We proberen nuchter en positief te blijven. En maken soms hele slechte, flauwe grappen.

Schuddebuikjes

Maar deze week stond ik er ook even bij stil dat het soms echt moeilijk en frusterend is. De sonde die in zekere zin Evi’s leven gered heeft, is ook een soort probleem geworden. En ook al zeurt ze nooit om snoepjes, en kunnen we haar op ieder mogelijk moment eten geven – zelf in haar slaap – ik zou niets liever willen dan haar zien genieten van echt eten.

Ze drinkt tegenwoordig een beetje zelf. Water en rooibosthee. En ze eet soms ‘schuddebuikjes’. Die minispeculaasjes van Bolletje. Die smelten in je mond. Daar kun je natuurlijk niet op leven, maar het is een begin. Biologische quinoa prutjes kunnen me gestolen worden. En of er wel of geen gluten in haar eten zitten boeit me ook niet. Ik spring een gat in de lucht als ze straks chocoladevla eet. Dan zien we daarna wel verder.

Om mijn mede-mantelmama te citeren:

 “Echte ‘Foodies’ zullen we denk ik niet worden.
Maar ‘Tubies’ zijn we zeker; en hele trotse!”