Over harde logeerbedden, lastige ouders en vechten voor je kind

Vier jaar geleden was ik zwanger. Het was nog maar pril. Zo pril dat alleen mijn man en ik het nog maar wisten, we probeerden net een beetje aan het idee te wennen.

Vier jaar geleden dacht ik na over hoe het zou zijn: ik als moeder. Het ene moment hield ik het bijna niet van enthousiasme en geluk, het volgende moment sloeg dat om in totale paniek. En die gevoelens wisselden ongeveer elk kwartier. Hou zou het klinken, gehuil (of gelach) van een kindje in ons huis? Welke kleur schilderen we de babykamer?  Zou ik wel geschikt zijn als moeder? Zou ik meteen van zo’n frummeltje kunnen houden? Hoe werkt dat eigenlijk met die luiers, en met slaapjes, en wat nou als er iets niet goed gaat? 

Geen roze wolk

Vandaag zat ik in een zaal vol artsen, verpleegkundigen en ziekenhuismanagers. Ik was als ervaringsdeskundige bij een symposium van het Ronald McDonald Kinderfonds. Ervaringsdeskundige, een titel die je niet verdient door intensieve literatuurstudie, tentamens en scripties. Ik werd het vooral door dagen, weken, maanden zelfs door te brengen in kleine ziekenhuiskamertjes. Door telefoonnummers van twee ziekenhuizen als favoriet in mijn telefoon te zetten. Ik werd deskundig door ambulanceritjes, indicatie-aanvragen, herhaalrecepten en oncomfortabele ziekenhuislogeerbedden.

Waar ik vier jaar geleden nog geen idee had hoe het moederschap zou voelen, ben ik inmiddels een heel stuk wijzer geworden. Er was geen roze wolk toen babylief zich na net zes maanden zwangerschap plotseling aandiende. Op de afdeling neonatologie was geen beschuit met muisjes. Niet omdat we die vies vonden, maar omdat we niet durfden: we wisten de eerste weken nog niet of ons piepkleine meisje het zou redden.

Moeder zijn was niet wat ik me ervan voorgesteld had. Het was heftiger, moeilijker, en zo enorm zwaar. Ik had gehoopt op lekker knuffelen, borstvoeding geven en schattige rompertjes. In plaats daarvan mocht ik haar eens in de paar dagen een uurtje vasthouden, zat ze vol met draadjes en slangetjes, en was de allerkleinste maat luier al veel te groot. De kleur van de babykamer werd ineens een stuk minder belangrijk, het was overleven geblazen. En dat bleef het nog heel lang. Maar behalve al die moeilijke dingen, leerde ik ook dat het met die liefde wel goed zat. En dat ik duizend keer sterker was dan ik ooit had gedacht.

Lastige ouders

Op het symposium keek ik om me heen. Al die mensen zaten daar om meer te leren over ‘family centered care’. Oftewel: hoe kun je het héle gezin betrekken bij de zorg voor zieke kinderen. Ik was niet de enige ervaringsdeskundige. Er waren nog een stuk of acht andere vaders en moeders die net als ik hun verhaal kwamen vertellen. Je kon ze er zo uit pikken: de ouders waren degenen die het hardst knikten en humden bij de – al te herkenbare – verhalen. Allemaal probeerden we iets uit te leggen over hoe het voelt om de zorg voor je kind aan een ander over te moeten laten. We waren expert geworden zonder opleiding. We waren allemaal weleens als ‘lastig’ bestempeld omdat we in discussie gingen met een arts. We hebben stuk voor stuk ooit uitgehuild bij een verpleegkundige die ’s avonds weer gewoon naar huis ging.

Een van de sprekers vertelde hoe ze met haar angstige kind op de arm mee liep richting operatiekamer. Halverwege de gang hing een bordje: “Absoluut voor niemand toegang na dit punt.” Ze liep door, met de groep witte jassen mee. Tot een verpleegkundige haar staande hield en aan het kind begon te sjorren. Er werd gewezen naar het bordje, en de ze moest haar kind overdragen aan onbekende armen. Wat ze daarover zei raakte me enorm: “Ik dacht niet dat ik absoluut niemand was.”

Koude douche

Ik slikte, had even oogcontact met de moeder naast me. Allebei kenden we dit soort momenten, en fluisterend wisselden we die uit, terwijl de spreker op het podium weer verder ging. Ik fluisterde over die keer dat babylief met de ambulance naar het kinderziekenhuis was gebracht. Gillende sirenes, grote paniek. Wij pasten niet in de ambulance, dus moesten er met de auto achteraan. In de file, uiteraard. Toen we minstens een uur later eindelijk bij haar op de Intensive Care aankwamen was er niemand om ons welkom te heten. We gingen maar ergens naar binnen en vonden haar bedje. Een verpleegkundige was met een ernstig gezicht allerlei capriolen aan het uithalen met pleisters en draadjes. Hij sprak geen woord. De eerste gedachte die door mijn hoofd schoot was: “Ze leeft dus nog.” Niemand die ons dat vast had verteld. Pas toen wij voorzichtig vroegen hoe het met haar ging, keek hij wat verstoord op. Ik weet niet eens meer precies was hij zei, maar wel hoe het voelde. Als een koude douche.

Toen ik bekomen was van die kille, zakelijke reactie, voelde ik iets anders: er kwam een enorm soort kracht in me naar boven. “Het is toevallig wel mijn kind waar je zo aan staat te sleutelen!” Ik voelde me als een leeuwin. Kom maar op: ik vecht voor mijn kind. Dat gevoel is niet meer overgegaan, en eerlijk gezegd wil ik dat ook helemaal niet.

Zo gefrustreerd en verdrietig als ik toen was, zo bemoedigd ben ik als ik om me heen kijk. Ik zie overal leeuwen en leeuwinnen. Partners in de strijd. En ik zie mensen die naar ons willen luisteren. Verpleegkundigen die niet geloven in lastige ouders. Artsen die vragen hoe het met ons gaat. Ik zie mensen die dag en nacht hun uiterste best doen om onze kinderen een beter leven te geven. Samen met ons.

Ik heb er niet om gevraagd om ervaringsdeskundige te worden. Liever had ik die roze wolk gehad, een moederschap waarin de grootste uitdagingen zitten in verkoudheden en driftbuien in de supermarkt. Toch ben ik dankbaar, zelfs trots.  En vandaag voel ik me gehoord. En ik schrijf het citaat van de dag, door Maya Angelou, op in mijn mentale notitieboekje:

“I’ve learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.”

 

(Afbeelding: Rachel Barehl)

Deel dit:
Share
  • Martine

    Mijn zoontje heeft 9 weken op de NICU gelegen en is uiteindelijk overleden. Ik herken niks van dat kille en zakelijke. Ze waren altijd zo mega lief voor ons en betrokken ons overal bij. Zo veel respect voor de artsen en verpleegkundigen van de NICU!!!

  • Zita

    Hallo Suzanne, Ik herken me totaal niet in dit verhaal… Het lijkt wel alsof je het over heel, heel lang geleden hebt (terwijl ik vermoed dat het helemaal niet zo lang geleden is). En denk niet dat ik niet weet waar je het over hebt: ik heb zelf met 26 weken een kind gekregen – echt lang geleden, in 1990. Maar in het ziekenhuis waar zij werd geboren, werd ik wel degelijk gezien als de belangrijkste verzorgster van mijn kind. Terwijl ontwikkelingsgerichte zorg en family centered care toen nog moesten worden uitgevonden. Maar ik mocht wel eindeloos kangoeroeën – dat was toen nog niet helemaal vanaf het begin, maar na twee dagen. Een roze wolk was het niet, natuurlijk, angst en bezorgdheid zaten hoog en natuurlijk moest ik heel veel van de zorg overlaten aan de verpleegkundigen en medische zorg aan de artsen, en natuurlijk was het naar en verdrietig om je kind te zien aan snoertjes en slangetjes. Maar kil en zakelijk was het nooit. Blijkbaar heb ik het getroffen, en eigenlijk dacht eigenlijk dat het tegenwoordig veel beter ging bij de meeste ziekenhuizen.
    En ja, je quote is helemaal waar – die herken ik van heel veel gelegenheden, ook uit alle nazorgmomenten!
    Groetjes van een mede-ervaringsdeskundige,
    Zita

  • Groenendael

    Effe flashbacks twee x mee moeten maken in 2011 en 2013 met kippevel deze mooie verwoording gelezen!!

  • Wendy

    Slik Susanne, hier ook na 4 jaar nog steeds. Vooral de quote is voor mij zo’n waarheid